1er Encuentro Nacional de familias con PHP

El proximo 4 y 5 de julio, celebraremos el primer encuentro nacional de familias con PHP. En poco menos de 6 meses, hemos pasado de ser 3 familias en toda España, a ser 9.

El problema de las enfermedades poco frecuentes, es la SOLEDAD con la que los familiares se enfrentan a la enfermedad. Pocos datos, poca información, etc.

En este encuentro vamos a formalizar la ASOCIACION NACIONAL DE PHP y realizaremos una mesa redonda ¿Qué es el pseudohipoparatiroidismo?

·         PHP: Aspectos genéticos. Dra. Guiomar Pérez de Nanclares (Hospital Universitario Araba-Txagorritxu, Vitoria-Gasteiz).

·         PHP: Aspectos clínicos. Dra. Beatriz Lecumberri (Hospital Universitario La Paz, Madrid)

Os adjunto el programa.

Reunión Internacional de Bremen

La semana que viene asistiré como representante de la enfermedad PHP a un encuentro internacional en Bremen entre pacientes y expertos.

En dicho encuentro, de tres dias, hablaremos sobre nuestras inquietudes, nuestras preguntas sobre esta enfermedad tan poco conocida.

Las cuestiones que se va a plantear son:

Hormona de crecimiento (cuando se debe comenzar a aplicar)
Calcificaciones subcutaneas (se deben elimininar, como evitarlas)
Desarrollo psicomotor (estimulacion precoz)
Problemas de riñon (se ve afectado por la eliminación del calcio)
Receptor de parathormona (tratamientos experimentales)

Despues del encuentro publicaré las conclusiones.

Grupo de afectados

Siguiendo con la lucha de dar a conocer la enfermedad y de buscar mas pacientes, parece que poco a poco se va consiguiendo algo.

Existen tres comunidades en facebook
https://www.facebook.com/allbrightosteodistrofiahereditaria

Grupo privado de EE.UU.
https://www.facebook.com/groups/436127013073176

Grupo abierto
https://www.facebook.com/pseudohypoparathyroidism?fref=ts