La semana que viene asistiré como representante de la enfermedad PHP a un encuentro internacional en Bremen entre pacientes y expertos.
En dicho encuentro, de tres dias, hablaremos sobre nuestras inquietudes, nuestras preguntas sobre esta enfermedad tan poco conocida.
Las cuestiones que se va a plantear son:
Hormona de crecimiento (cuando se debe comenzar a aplicar)
Calcificaciones subcutaneas (se deben elimininar, como evitarlas)
Desarrollo psicomotor (estimulacion precoz)
Problemas de riñon (se ve afectado por la eliminación del calcio)
Receptor de parathormona (tratamientos experimentales)
Despues del encuentro publicaré las conclusiones.
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